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Hasta hace un mes, Evan era un bebé que reía y jugaba, pero está en coma por una enfermedad rara: Síndrome de Leigh

Rocío Melgoza - 17:00 - 13/12/2019
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  • Sus padres piden ayuda

  • En México no hay medicinas para el padecimiento

  • Diputados impulsan iniciativa para mejorar atención de enfermedades raras

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Foto: Archivo Economía Hoy

Evan es un bebé de 8 meses de edad que hasta hace un mes reía y jugaba, pero debido a la enfermedad rara llamada Síndrome de Leigh, entró en coma y sus padres buscan apoyo porque en México no hay tratamientos para la enfermedad  y traer las medicinas desde otro país ha sido complicado, tanto, que se las han retenido en Aduanas.

Eva Cervantes Campos, mamá de Evan, comentó para EconomíaHoy que el bebé comenzó a decaer hace unas semanas.

"Estaba triste, pensábamos que era por que les estaban saliendo sus primeros dientes. Lo metí a bañar y le empezó a faltar la respiración, por lo que lo llevé a la clínica 170 del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) que está en Puerto Vallarta y que es de primer nivel".

Ahí, los médicos comenzaron a darle nebulizaciones, en total seis, pero como no reaccionaba y debido a que no había ambulancias, le dijeron a su mamá que lo llevara en taxi a la clínica 42, un Hospital de segundo nivel.

En urgencias lo pasaron al área de choque, donde le aplicaron otras nebulizaciones. Lamentablemente no reaccionó y tuvieron que entubarlo.

Tras varios estudios de sangre, tomografías, los médicos no daban con un diagnóstico. Al principio se especulaba que era neumonía, luego que era acidosis metabólica "casi casi nos daban por muerto al bebé".

Finalmente, fue trasladado al Centro Médico Nacional de Occidente, Hospital de Pediatría en Guadalajara, donde fue ingresado a terapia intensiva y donde permanece desde el 11 de noviembre.

Igual, tras varios exámenes, se diagnosticó a Evan con Síndrome de Leigh.

"Mueve un poco las manos, abre los ojos, pero ve sólo un punto fijo, el niño no reacciona, pero tengo videos de como era antes, fotos".

¿Qué es el Síndrome de Leigh?

El síndrome de Leigh o encefalomielopatía necrotizante subaguda es una enfermedad neurológica progresiva definida.

Se estima que su prevalencia al nacer es de un caso entre 36,000.

Los síntomas se producen antes de los 12 meses de edad pero, en casos raros, puede producirse durante la adolescencia, o incluso el inicio de la edad adulta.

Los síntomas iniciales habituales son la falta de adquisición de las etapas del desarrollo motor, la hipotonía con pérdida de control cefálico, vómitos recurrentes y trastornos del movimiento.

Conseguir medicinas

Ya con un diagnostico, los médicos les prescribieron medicinas que lamentablemente no se pueden conseguir en México por lo que un familiar se las envió desde Estados Unidos por paquetería, pero lamentablemente fueron retenidas en Aduanas.

"Las vitaminas las detuvo Aduana y no las quieren soltar porque las leyes de México no permiten pasar ni una aspirina por paquetería".

Eva Cervantes solicitó una constancia en el hospital donde atienden actualmente a Evan para pedir a Aduanas que se permita la entrega de las medicinas.

"Aquí en el seguro me dijeron que ellos no me pueden dar ninguna receta o constancia de que me están pidiendo esas vitaminas para Evan porque son cosas que no las tiene el Seguro Social, son vitaminas, pastillas que no las tienen y uno las tiene que comprar por fuera. Lo que me hicieron fue una carta diciendo que yo era la que estaba pidiendo esas vitaminas para el niño, o sea que yo se las estoy prescribiendo".

El tratamiendo completo cuesta 40,000 pesos, pero lamentablemente tanto Eva como su esposo se han dedicado de tiempo completo a cuidar a Evan. Ella por el día y su padre la releva en la noche. Por lo tanto, no hay ingresos para pagarlo.

Mientras, familiares y amigos se han movilizado para pedir ayuda. En la plataforma gofundme.com se abrió una recaudación de fondos para ayudarlo.

"Lo que recaudemos va a ser para todos sus gastos. Yo quiero con esto ayudarlos ya que si el bebé llegará a salir del hospital el necesitará mucha ayuda porque no sabemos cómo pueda quedar o cuales sean los resultados de la enfermedad", se indica en la convocatoria.

Diputados impulsarán iniciativa

Este viernes se dio a conocer que diputados del PAN y Morena, integrantes de la Comisión de Salud impulsarán una iniciativa para modificar la Ley General de Salud, precisamente para atender a la población infantil diagnosticada con patologías que no son frecuentes, conocidas como enfermedades raras, pero cuyos efectos pueden ser mortales.

La iniciativa plantea incorporar la prevención y detección de las enfermedades raras hereditarias y congénitas como parte de la atención materno infantil que brindan las instituciones de salud en todo el país, garantizando a quienes las padecen el acceso a los tratamientos e intervenciones médicas necesarias, desde el momento mismo de su diagnóstico.

La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer) identifica siete millones de personas que sufren de estos extraños padecimientos; de los cuales 80% tienen un origen genético, por ello, la importancia de su diagnóstico en los primeros días de vida del menor.

Sin embargo, en México, el Consejo de Salubridad General (CGS), solo reconoce 20 enfermedades raras, algunas de ellas son Síndrome de Turner, enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, 2 Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria y Galactosemia.

También la Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria y otras graves, como la Atrofia Muscular Espinal.

Al respecto, la diputada Ana Patricia Peralta De La Peña, del grupo parlamentario de Morena, comentó que en México existe mucha ignorancia sobre el tema.

"Lo más grave, es que nuestro sistema de salud tampoco cuenta con los medios suficientes para garantizar su cobertura, prevenir sus complicaciones, ni para invertir en investigación y desarrollo de medicamentos".

Por su parte, el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba del PAN, lamentó que en el país, de entrada, son muy limitados los tratamientos o inexistentes, además de la enorme carencia de especialistas médicos con conocimientos sobre las enfermedades raras, así como la falta de información e investigación respecto a sus dolencias.

Mencionó que el sistema de salud se ha concentrado en atender cánceres, diabetes, enfermedades respiratorias, renales y otros padecimientos comunes, pero también "es indispensable impulsar la discusión de leyes protejan los derechos de la población con enfermedades raras, no podemos dejar a nadie fuera de la protección a la salud".


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